Даже когда пациентам сообщают, что они могут отказаться от передачи своих медицинских данных, клиники часто не объясняют, как это сделать.
Алекс Розенблат, исследовательница CalMatters и The Markup, которая изучает уловки в дизайне и конфиденциальность в американском здравоохранении, поделилась советами для тех, кто хочет ограничить использование своей информации.
Уловки в формах согласия
Журналисты CalMatters и The Markup выяснили, что отказаться от передачи данных намного труднее, чем должно быть. Обманчивый дизайн устроен так, что сказать «нет» требует больше усилий, чем «да».
За последний год Розенблат зарегистрировалась пациенткой в 25 клиниках и больницах в семи штатах и потратила сотни часов на изучение форм согласия, политик конфиденциальности и маркетинговых анкет. В ряде мест отказаться удавалось легко, в других процесс был крайне запутанным.
Советы исследовательницы
1. Получите формы заранее. Клиника часто присылает ссылку за 24-48 часов до приема, а бывает, что документы можно скачать на сайте больницы по запросу вроде «consent forms + название больницы». Так многие шаги удастся сделать дома, без спешки перед приемом.
2. Заведите отдельный номер и почту для визитов к врачу. Номер можно получить через бесплатный тариф Google Voice или платное приложение Burner, ящик создать в Gmail или Proton Mail. Указывайте их в анкетах и в портале пациента, чтобы легче отслеживать формы от клиник, а в будущем, возможно, и путь своих данных.
3. Записывайте экран. Встроенная запись экрана на телефоне, компьютере или планшете сохранит копию того, что вы подписываете. На Mac нажмите Command + Shift + 5 и выберите кнопку записи в виде мишени.
4. Ищите ключевые слова. В формах стоит обращать внимание на термины opt-out, withdraw consent, restrict, refuse, responsibility, optional, authorization.
5. Изучите политику конфиденциальности. Она должна быть у каждого медицинского учреждения, в ней бывают указаны почта или телефон для отказа. Связаться по ним можно еще до приема.
6. Приходите примерно за 45 минут. Вежливо попросите бумажные формы: в них можно пропустить добровольные документы, вложенные в пакет обязательных. Многие пациенты зачеркивают пункты, с которыми не согласны, ставя дату и инициалы, хотя в ряде форм сказано, что такие изменения не имеют силы.
7. Сохраняйте копии. Фотографируйте подписанные формы и просите в регистратуре ксерокопию, потому что получить документы позже бывает очень сложно.
8. Спрашивайте, если не получается. Если не выходит получить копию формы или понять, как отказаться от условий, обратитесь в регистратуру или к врачу. Если там не знают ответа, попробуйте следующее:
- в небольшой клинике узнайте, кто отвечает за административные записи пациентов или управление клиникой, и возьмите контакты;
- в крупной клинике найдите на сайте отдел HIPAA Compliance или этики, оставьте сообщение по телефону или напишите письмо с описанием условий и просьбой об отказе;
- обратитесь в отдел медицинских записей, контакты которого подскажут в справочной.
9. Напишите автору. Розенблат предлагает обращаться к ней на [email protected] с вопросами или найденными способами отказа.
10. Подайте жалобу. При нарушении прав можно обратиться в Управление по гражданским правам Департамента здравоохранения и социальных служб США (HHS). Питер Свайр, координатор Белого дома по правилу конфиденциальности HIPAA при Билле Клинтоне, советует привлекать регуляторов.
«Жаловаться можно, даже если вы уверены только на 80%», — говорит он.
