Недавно во время семейной загородной поездки со мной произошел случай, оставивший в моей душе ощущение тепла и чего-то солнечного. Kалифорнийское солнце начало вступать в свою летнюю силу, а значит светило так ярко, что даже солнечные очки были слабой защитой от его пронзительных лучей. Из-за этого мне было не просто подниматься на невысокий холм, а тут вдруг и вовсе пришлось остановиться, что-то преграждало мне путь.
Я прикрылась рукой от ослепительных лучей и разглядела детскую ручку и улыбающееся лицо мальчика лет 8-10 с характерными чертами синдрома Дауна. Однако, в следующее мгновение услышала, как родители паренька окликают его и просят дать возможность нам пройти. Растерявшись, я слегка коснулась вытянутой ручки, и ребенок отошел, а мы проследовали дальше.
Лишь несколько секунд спустя я поняла, что этот малыш просто хотел меня обнять. Когда до меня это дошло, я подумала, что надо было обнять этого «солнечного мальчика» (так называют детей с синдромом Дауна), и пожалела, что не сделала этого. Но задумалась, а каково это иметь такого ребенка у себя в семье?
Тема детей-инвалидов довольно сложная и особенно остро это ощущается в христианской среде. Потому что именно в этой категории общества рождение ребенка-инвалида нередко клеймится, как причина родительских грехов или проклятие. Чтобы хоть немного пробить стену непонимания между миром «нормальных» и «не таких как все», воскресным вечером 15 марта в здании церкви «Дом хлеба» в Сакраменто прошел форум под названием «Ребенок-инвалид: благословение или проклятие?»
Организаторы форума решили, что давно назрела необходимость поговорить откровенно о наболевшем и обсудить неудобные вопросы, которых избегают в церкви. В качестве спикеров выступили люди, не только отлично понимающие поднятую проблему, но и по личному опыту знающие, о чем говорят. Ведь точнее рассказать о трудностях детей-инвалидов и том, с чем сталкиваются их родители, не сможет никто, кроме матерей и отцов особенных мальчиков и девочек.
«Наша сегодняшняя задача – через Библию, богословие посмотреть на вопросы, которые встают перед нами, – заявил модератор форума, пастор Александр Шевченко в начале разговора. – Я очень надеюсь, что наш диспут выйдет за рамки этой аудитории и послужит большим благословением. Я – первый человек, кто в этом заинтересован. Я хочу менять свое, а также церковное и общественное отношение к детям-инвалидам и их семьям».
И далее началось обсуждение самых разных вопросов, большинство из которых касалось преимущественно синдрома Дауна. Возможно, этому диагнозу было уделено особое внимание потому, что трое из шести спикеров являются родителями таких детей. Присутствующие узнали об этом заболевании не только с медицинской, но и с исторической стороны. В частности, многие открыли для себя, что «Синдром Дауна» – название скорее простонародное, а современные медики используют термин «Трисомия 21».
Присутствовавшие услышали немало откровенных высказываний родителей, чьи дети больны аутизмом или родились с трисомией 21. Были также предоставлены некоторые статистические данные, которые произвели шокирующий эффект – например, из 100% детей, рожденных с синдромом Дауна в России, 80% остаются в роддомах и лишь 20% забирают домой. В США ситуация противоположная: 80% больных новорожденных забирают домой, 20% оставляют в госпиталях.
«Мы, иммигранты, находимся на рубеже между двумя культурами и нам решать, каким путем пойдем, как будем относиться к таким людям в нашем обществе», – прокомментировал ситуацию один из спикеров, врач Федор Логвин.
Самый наболевший вопрос, который обсуждался на форуме, – отношение окружающих. Люди, причем нередко христиане, пренебрегают, игнорируют, дистанцируются от тех, кто умеет искренне и безусловно любить. Но при этом таким детям и их родителям нередко приходится сталкиваться с агрессией и непониманием со стороны окружающих. И особенно это ранит, когда негатив исходит от христиан.
Необдуманные слова и предположения, напускная религиозность и самоправедность, позволяющие людям выносить поспешные суждения, зачастую обрекают на замкнутость и отчуждение. В одном из интервью мама больного аутизмом мальчика рассказала о своем непростом опыте непонимания в церкви. Пройдя через боль и осуждение, она в итоге решила, что будет лучше ей остаться со своими проблемами дома.
Светлана Мищенко, руководитель служения «Side by Side» и мама «солнечного» мальчика поделилась мнениями, которые ей приходилось слышать после рождения таких малышей. Большинство из них сводится к тезису, что «сами виноваты, что-то сделали не так, согрешили, ведь благословение таким быть не может!»
Могу сказать с уверенностью, что прошедший форум был более чем интересный и полезный. Причем, как мне кажется, особенно полезен он был для тех, чьи дети и родственники здоровы. Мою догадку подтвердил молодой отец, присутствовавший в зале: «Я считаю, что такие беседы просто необходимы нашему обществу, они приносят огромную пользу! Я впечатлен всем услышанным».
Думаю, ни один из рассказов родителей особенных детей не оставил никого безразличным. И красной нитью во всех откровениях проходила общая мысль: так любить, как эти дети, умеет далеко не каждый, а духовно они сильнее многих христиан.
Итог всему сказанному подвел вопрос кого-то из зрителей: «Так все-таки, ребенок-инвалид – это благословение или проклятие»? На него ответил пастор из Германии, отец уже взрослого ребенка с «Трисомией 21» Руди Дюк: «Сегодня, после всего, что мы пережили, я могу сказать, что это великое благословение. Да, было не всегда легко, но я считаю нашу семью привилегированной, потому что у нас есть такой мальчик».
P. S. Запись форума монтируется и вскоре все желающее смогут ее посмотреть на сайте pema.tv
Олеся Сытник,
пресс-центр международного служения
www.AleksandrShevchenko.org
