Ребенок родился с неонатальной волчанкой – редким заболеванием, поражающим сердце. Историю малышки рассказывает KCRA.
Барбарита Акоста, которую ласково называют Барби, отметила свой первый день рождения в эти выходные. Малышка уже преодолела невероятные трудности со здоровьем.
Барби родилась с неонатальной волчанкой, редким заболеванием, поразившим ее сердце. В возрасте пяти дней ей поставили кардиостимулятор. Но через несколько недель врачи сказали, что ей нужно найти донора сердца.
«В тот же день они сказали нам, что ночью ей помогут, – рассказала мать Энджел Морено. – Мы примчались домой и собрали вещи так быстро, как только смогли. Потом мы сели в машину и в вертолет».
Барби провела более 200 дней в детской больнице Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.
«Барби родилась с неонатальной волчанкой. Это состояние, при котором у матери есть антитела, способные атаковать ребенка, пока он еще находится в утробе матери, – сказал доктор Сет Холландер. – Ее состояние довольно редкое. Только около 1% женщин будут иметь эти антитела. И только около 2% женщин с этими антителами оказывают такое влияние на ребенка».
Доктор Холландер – медицинский директор отделения детской трансплантации сердца.
«Ежегодно в стране проводится около 500 операций по пересадке сердца детям. Однако среди детей в возрасте до одного года сложнее всего найти пары, – пояснил он. – А младенцы, ожидающие пересадки сердца, – наиболее вероятная группа, которая умрет в ожидании донорского органа».
Доктор Холландер сказал, что примерно 25% младенцев, ожидающих пересадки сердца, умрут во время ожидания.
«Мы очень благодарны семье анонимного донора за такой чудесный подарок и второй шанс для этой маленькой девочки», – сказал он.
Операция на сердце Барби прошла в сентябре, когда ей было чуть больше шести месяцев.
«У нас было четыре часа, чтобы принять решение, хотим мы сердце или нет. Это было действительно трудное решение, потому что в том, чтобы сказать «да» или «нет», было так много хорошего и плохого», – рассказала мама малышки.
А пандемия усложнила и без того сложный путь.
«Это было действительно страшно, потому что никто не мог нас поддержать, – объяснила Морено. – Довольно долго папе не разрешали приходить в больницу, потому что впускали только одного родителя».
