29-летняя Джоанна Уоткинс из штата Миннесота не может поцеловать своего мужа Скотта и даже находиться с ним в одной комнате. У нее синдром активации тучных клеток – редкое нарушение иммунной системы, при которой у нее возникает аллергическая реакция практически на все – в том числе, увы, и на запах собственного мужа, – рассказывает
Близость Джоанны и Скотта Уоткинс очень отличается от того, что происходит в обычных семьях.
“Скотт и я иногда смотрим вместе какое-нибудь шоу. Мы не можем находиться в одной комнате, потому что у меня на него аллергия. Так что он сидит тремя этажами ниже со своим ноутбуком, а я – в своей комнате со своим; мы что-то смотрим одновременно – и по мессенджеру обсуждаем то, что смотрим”, – рассказывает Джоанна.
Джоанна живет в мансарде своего дома, в одиночестве. Все окна и двери герметичны – воздух в комнату поступает через специальный фильтр. У нее чрезвычайно вирулентный вариант синдрома, при котором иммунные клетки, вместо того чтобы защищать ее от внешних угроз, нападают на ее собственное тело.
Проявления и вирулентность этого синдрома варьируются у разных пациентов, но в случае с Джоанной у нее аллергия практически на все, а это значит, что в любой момент у нее может случиться анафилактический шок, что серьезно угрожает ее жизни.
Когда в 2013 году Джоанна вышла замуж за Скотта, она не ожидала, что ее болезнь столь быстро прогрессирует. Она работала учителем в школе. Вместе со Скоттом они часто ходили в однодневные походы. Но уже тогда у нее вдруг проявлялись то зуд, то синдром раздраженного кишечника, то мигрени. Все эти симптомы значительно усугубились после свадьбы.
“Даже три или четыре года назад, еще до того как Джоанне поставили диагноз, если я слишком близко приближался к своей жене, особенно если наши лица были близко друг к другу, она начинала кашлять”, – вспоминает Скотт.
Лишь в прошлом году они поняли, что чисто физически больше не могут жить вместе.
“Мы заметили, что, как только Скотт заходил в комнату, мне становилось все хуже и хуже. Мои обычные ежедневные симптомы резко ухудшались, – говорит Джоанна. – Потом в один прекрасный день он сходил к парикмахеру, вернулся домой, зашел в комнату – и буквально через две минуты у меня начались анафилактические симптомы, ему пришлось уйти”.
Неделю спустя Скотт снова попытался увидеть жену, но произошло то же самое, и тогда супруги поняли, что в их жизни грядут радикальные изменения.
“Было просто ужасно осознавать, что наш брак не удался, – говорит Джоанна. – Мое тело очень серьезно реагировало на моего собственного мужа. Это случалось и раньше, когда ко мне приближались родители и многие другие люди, но когда дело дошло до Скотта, это было просто невыносимо”.
Терапия и лекарства, которые обычно выписываются людям с синдромом активации тучных клеток, Джоанне не помогают, и совершенно непонятно, когда эта ситуация изменится и изменится ли вообще.
“Простого пути разрешить эту проблему нет. Я хочу, чтобы Джоанне было хорошо, но если я ее физически увижу, ее жизнь будет в опасности, – говорит Скотт. – Для того чтобы ей помочь, я не должен к ней приближаться. Я не могу ставить ее жизнь под угрозу. Но нас ничто не разлучит, и мы готовы ждать сколько угодно времени, до тех пор пока ей не станет лучше”.
Врачи пытаются сделать все что могут, но пока Джоанне ничего не помогает.
“Они не знают, станет ли мне лучше, – говорит Джоанна, – но мы молимся и надеемся, что они что-нибудь придумают. У меня столько раз была анафилактическая реакция, что мы уж и счет потеряли. Я могу очень быстро умереть. Жизнь – штука очень хрупкая, и она может кончиться в любой момент”.
“На свадьбе мы поклялись, что будем вместе, пока смерть не разлучит нас. Вне зависимости от того, что нам готовит судьба, – продолжает она. – И я точно знаю, что даже если буду жить с этим синдромом до 90 лет, то я все равно не расстанусь с мужем и буду по-прежнему его любить”.
Скотт говорит, что время от времени ситуация, в которой он оказался, его, мягко говоря, раздражает.
“Мне пришлось многое обдумать – понять, чего я хочу для себя, и принять эту судьбу, – говорит он. – Мы оба очень любим поболтать, мы много разговариваем друг с другом, и это нам очень помогает: мы в курсе, что происходит в жизни каждого из нас, и это прекрасно, так как пока мы не можем физически быть вместе”, – говорит он.
Скотт тоже учитель в школе. Каждый вечер он возвращается с работы и готовит Джоанне ужин.
“Это один из способов, как я могу ей помочь. Вот уже год через день ко мне в гости приходит кто-то из моих друзей и помогает мне готовить ужин для Джоанны. Ей можно только два определенных набора блюд, так что вот уже больше года она не ела ничего другого”, – говорит он.
У Джоанны нет аллергической реакции лишь на 15 видов продуктов, включая специи. Она ест тушеную говядину с экологически чистым сельдереем, морковкой и пастернаком – или органическую ягнятину с куркумой, корицей и огурцами.
Сейчас Джоанна и Скотт Уоткинс живут в доме своих знакомых по фамилии Олсон, пока в их собственном доме идет полный ремонт, чтобы ей было безопасно там жить. Семья Олсонов теперь больше вообще не пользуется продуктами, в состав которых входят ароматизаторы, и не готовит дома еду.
“У меня возникала резкая аллергическая реакция, когда кто-то курил в десятках метров от дома, – рассказывает Джоанна. – У меня случалась аналогичная реакция на запахи, исходящие из пиццерии в полутора километрах отсюда. Поэтому все окна в моей комнате со специальным фильтром для воздуха закрыты и герметизированы”.
“Но если направление ветра изменяется и я почувствую хоть намек на какой-то запах, то у меня может развиться сильная аллергия. Это большой дом, я живу в комнате на чердаке, но если внизу кто-то начнет резать луковицу, то у меня тоже будет резкая аллергическая реакция”, – объясняет она.
Джоанна не выходила из своей мансарды вот уже больше года, кроме тех случаев, когда ее нужно было срочно отправить в больницу, или походов к врачу. Каждое утро она слушает музыку, а потом пишет электронные письма или разговаривает по видеосвязи со своими племянницами.
У нее нет аллергической реакции лишь на брата и сестру, которые помогают за ней ухаживать. Перед тем как зайти к ней в комнату, они должны весь день воздерживаться от еды со специями, принять душ со специальным мылом и раздеться до нижнего белья. Как только они заходят в ее комнату, она надевают маску для лица, закрывающую рот и нос, и надевают специальную одежду, которая никогда не выносится из комнаты Джоанны.
Несмотря на все это, после каждого такого визита ее симптомы ухудшаются. Но тот факт, что Скотт живет двумя этажами ниже и что она может с ним разговаривать по телефону, очень ее подбадривает.
“В моей жизни много хорошего, за что я благодарна судьбе, – говорит она. – И это напоминает мне, что я не должна думать лишь о себе”.
Ставьте LIKE на странице DiasporaNews в Facebook. Мы будем сообщать вам о важном и интересном.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
http://www.diasporanews.com/top7/
