Еще несколько месяцев назад Шэмпэнь Джой думала, что не доживет до президентских выборов.
Диагноз – метастатический рак груди – означает, что жить ей осталось от месяца до года. Чудо, если дольше.
Но, когда пару недель назад я встретилась с ней в Нью-Йорке, Шэмпэнь, проходящая один курс химиотерапии за другим, решила, что по крайней мере до инаугурации она точно доживет.
Экономика, безопасность страны и внешняя политика – это то, о чем оба кандидата в президенты США говорили в ходе своих предвыборных дебатов больше всего. Но реформа здравоохранения рядовых американцев интересует гораздо больше.
История первая. Шэмпэнь Джой: “Болеть раком – это значит влезть в долги”
На сегодняшний день заболеть раком даже в такой стране, как США, и даже если у тебя есть медицинская страховка – это значит залезть в огромные долги, говорит Шэмпэнь.
“Никому в Америке такая болезнь не по карману, – говорит Шэмпэнь. – Я живу в стране, где я прежде всего должна быть потребителем. В этой стране на первом месте – бизнес”.
Ушло достаточно много времени, говорит Джой, на то, чтобы понять, где лечиться и как при этом хоть немного сэкономить
И то, что на годовой курс лечения ее болезни уходит до 250 тыс. долларов, Джой считает ненормальным. Нужно что-то менять в системе здравоохранения, продолжает она свою мысль, чтобы люди с таким диагнозом, которые и так живут на грани нервного напряжения, не думали постоянно, что бы еще продать для оплаты своего лечения.
Особенно тяжело приходится среднему классу – тем, у кого есть страховка, есть сбережения, но ни то, ни другое не покрывает стоимости лечения.
“Я знаю много пар, которые, узнав о болезни, развелись, чтобы больной супруг, чей доход после развода резко сокращается, мог получить государственную помощь”, – рассказывает Шэмпэнь.
Свою первую дозу химиотерапии – это был конец 2010 года – Джой получила в тюремной больнице. Просто потому, что это был самый дешевый на тот момент вариант.
“И я была единственным человеком в палате, на котором не было наручников. И все лекарства были просрочены”, – вспоминает она.
Ушло достаточно много времени, говорит Джой, на то, чтобы понять, где лечиться и как при этом хоть немного сэкономить.
Рак и маркетинг
Другая проблема, считает Джой и многие из тех, кто обращается к ней за помощью или советом, это то, что многие люди и организации получают благотворительные пожертвования, но практически ничего из этих денег не идет на исследования.
“Предпринимаются огромные усилия, чтобы рак воспринимался обществом как болезнь, о которой уже позаботились”, – говорит Джой.
“Но Розовая лента {международный символ организаций, поддерживающих программу борьбы против рака молочной железы} для нас стала своего рода орудием убийства: люди видят многочисленные марши в поддержку больных раком груди, улыбки на лицах людей с розовой лентой на груди, и создается ощущение, что все хорошо, что проблема практически решена. Но это далеко от истины”, – продолжает она.
Ежегодно правительство США выделяет сотни миллионов долларов на исследования рака груди.
Частные благотворительные организации, занимающиеся борьбой с раком, тоже ежегодно собирают миллионы долларов.
Но люди, которые живут с этой болезнью и умирают от нее, считают, что деньги в основном тратятся на околораковые вопросы – на проведение акций, маркетинг, выпуски красивых брошюр на дорогой бумаге и т.д.
Джой считает, что во многом это происходит потому, что рак молочной железы – это женская болезнь.
Фото ВВС
“Мы до сих пор испытываем на себе неравенство полов: мы {общество} платим женщинам меньше денег и точно так же мы тратим меньше денег на исследование женской болезни”, – говорит она.
“До тех пор, пока не будет гендерного равенства – и будут существовать такие явления, как домашнее насилие и рабство, – ничего не изменится”.
Шэмпэнь Джой, возглавляющая благотворительную организацию Cancerland, считает, что Америке нужен президент, который прежде всего будет решать проблемы не большого бизнеса, а обычных людей, особенно тех, кто попал в беду.
“Хиллари Клинтон проводила время с моей подругой, у которой тоже метастатический рак груди, поэтому я знаю, что она понимает наши проблемы”, – говорит Джой.
“Она получит наш голос. И, честно говоря, я бы проголосовала за кого угодно, только не за Дональда Трампа. Когда вы видите человека, который открыто выражает расистские взгляды и не проявляет никакой симпатии ни к кому, как можно за него голосовать, если вы не хотите выбрать диктатора?”
История вторая. Альфред Бэнкс: “Я хочу сделать тему психических заболеваний крутой и писать рэпы про нее”.
” Я хочу сделать тему психических заболеваний крутой, и писать рэпы про нее”
Бэнкс – один из немногих темнокожих американских рэперов, который, помимо расы и связанных с этим проблем, поет еще об одном больном вопросе – о стигме людей, страдающих психическими заболеваниями. А таких в Америке немало.
Согласно проведенному правительством США исследованию, в 2014 году около 43 600 взрослых американцев страдали психическими заболеваниями.
В ходе своей предвыборной кампании Хиллари Клинтон обнародовала план борьбы с психическими заболеваниями в США. В основе ее плана – более широкий доступ к лечению таких заболеваний и работа по предотвращению самоубийств среди психически больных.
Альфред Бэнкс ничего про этот план не знает. Он считает, что инициативами сверху не изменишь отношение общества к тому или иному вопросу.
“Я хочу сделать эту тему – про психические заболевания – крутой, и писать рэпы про нее”, – говорит Бэнкс.
“У нас нет времени сидеть, ныть и зализывать раны”
Но при этом он понимает, что сделать это будет нелегко, потому что в обществе до сих пор не принято обсуждать такие темы открыто.
“Говорить о подобного рода вещах, будучи темнокожим, еще сложнее, признается Альфред. – Ну, потому что есть сама история темнокожих, история рабства. Поэтому даже в ситуации, когда у нас не было никакого контроля, ожидалось, что все равно мы должны быть больше, чем жизнь”.
Фото ВВС
“Мы с детства слышим от родителей – ты должен быть сильным, ты должен быть адски стойким. У нас нет времени сидеть, ныть и зализывать раны”, – продолжает он.
Его брат Орландос всю жизнь страдал от шизофрении, но даже в семье мало кто об этом знал.
“Однажды он попросту исчез лет на 10, и мы не знали, почему”, – вспоминает Альфред.
“Когда он вернулся, мы поняли, что он болел, у него были психические расстройства, и он не знал, как сказать нам об этом. Через 6-7 месяцев после того, как он вернулся в мою жизнь, он ушел от нас навсегда”.
Оба кандидата – “хреновые”
Недавно Бэнкс записал альбом Beautiful Prelude, одна из песен посвящена брату и его болезни.
После выхода альбома Бэнкс получил огромный отклик от друзей и незнакомых людей, которые стали рассказывать ему свои истории о том, как они живут с тем или иным психическим расстройством.
Фото ВВС
Он понял, что задел людей за живое. И теперь пишет новые рэпы на эту тему.
Бэнкс говорит, что не следит за политикой, но при этом считает, что оба кандидата – “хреновые”.
“Но все-таки у Хиллари больше шансов, потому что Трампа я вообще не рассматриваю как кандидата в президенты. Так что буду голосовать за Хиллари. Может, она действительно что-то сможет изменить, и не будут тогда по Новому Орлеану ходить люди, которые сами с собой разговаривают, а все делают вид, что ничего не замечают”, – говорит он.
Ставьте LIKE на странице DiasporaNews в Facebook. Мы будем сообщать вам о важном и интересном.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
